¿Cómo es ser un niño con parálisis cerebral?



El día de hoy quiero contarles sobre mi niñez.


Cuando tenía 6 meses de vida, mi mamá empezó a notar que mi desarrollo no era igual al de mi hermano gemelo, veía que mis movimientos eran diferentes, mi alimentación mínima y que no lograba la misma independencia. Junto a mi papá decidieron llevarme al neurólogo y ese mismo día él les dijo que tenía parálisis cerebral, que llevaría una vida vegetativa y lo único que lograría sería tomar un tetero y ver los rayos del sol.


Mis padres, a pesar de recibir esa noticia tan dolorosa, nunca se dieron por vencidos y empezaron a buscar opciones para mí, encontraron un instituto de medicina física y rehabilitación y allí comenzó mi proceso de rehabilitación.


Mi papá me llevaba todos los días, nos tocaba coger 2 buses para llegar, a veces me daban ganas de ir al baño y le tocaba bajarse conmigo, buscar un baño y coger otro transporte. A veces en los buses no nos permitían subir, ni nos daban el puesto, los conductores pensaban que íbamos a pedir plata, en esos casos mi papá me cargaba y me llevaba todo el camino a pie.


Pasó el tiempo y mis movimientos empezaron a mejorar con las terapias, pero yo me sentía cansado porque me tocaba ir todos los días y había unos ejercicios que me dolían mucho y yo no entendía para qué eran. Recuerdo que algunas veces me decían que comiera y solo me colocaban pesas en las manos.



Del instituto me gustó que había un parque y me podía lanzar desde lo alto al pastal.


Una vez a mi papá le tocó ir a la empresa donde trabajaba y tuvo que dejarme en una iglesia amarrado, porque yo no me podía sostener, ese día me quedé ahí, mientras se acababa la misa y las personas salían. Yo sufría mucho, porque no me podía mover como los demás niños, yo quería jugar, correr, saltar, ir al baño, hacer miles de cosas y trataba de hacer lo mismo.


Tengo mucho que agradecerle a mi papá, creo que él ha sido la herramienta principal para mi movilidad en el transcurso de mi vida. Les aconsejo a los padres que dejen a sus niños con parálisis cerebral jugar, sentir el pasto, ser un poco más libres, yo siento que eso fue una ventaja para mí, porque mis padres me dejaron incluirme con los demás niños y crecer como persona.


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